В 2013 году ирландская пара Грэйн и Натан Эваны радостно ожидали пополнение в семье. Грэйн, мать троих детей, готовилась родить девочку.
Но эта новость вскоре обернулась беспокойством, когда врачи рассмотрели аномалию во время 20-недельного УЗИ. Нерождённая дочь Тесса страдала от крайне редкого заболевания.
У девочки был дефект, называемый полной врождённой архинией. Это означало, что девочка родится без носа или носового прохода. В истории зарегистрировано только 47 таких случаев, а Тесса — одна из двух таких детей в Соединённом Королевстве.
«Когда УЗИ показало аномалию, не могла этого понять, даже не знала, что такое возможно, — сказал Грэйн в интервью изданию Daily Mail. — Как маленькой девочке жить без носа? Кто-нибудь сможет ей помочь?»
Перед матерью поставили выбор — прервать беременность или рожать.
«По результатам первоначального исследования медики рекомендовали прервать беременность», — сказала Грэйн.
Но пара не решилась на такое и не собиралась отказываться от дочки. К счастью, последующие УЗИ показали, что Тесса сильная и здоровая девочка.
Тем не менее аномалия сделала обстоятельства рождения девочки сложнее, чем обычно.
«Поцеловала дочь в лоб и сказала, что люблю её, прежде чем увезли. Чувствовала себя одиноко и беспомощно, оттого что должна защитить своего ребёнка, но не могла. Там повсюду трубки, прикреплённые к её крошечному телу», — рассказала мама.
Несмотря на проблемы со здоровьем, позже маленькая жизнерадостная Тесса пришла в норму и стала похожа на любую другую маленькую девочку.
Но первые месяцы жизни малышке дались непросто.
«Врачам удалось стабилизировать состояние новорождённой, чтобы могла дышать самостоятельно, и в итоге мне позволили подержать дочь на руках несколько секунд. Тесса провела первые пять недель в отделении интенсивной терапии новорождённых, которые, без сомнения, были самыми тяжёлыми неделями в моей жизни», — вспоминает Грейн.
Тесса родилась с дырой в сердце и заболеванием глаз. В трёхмесячном возрасте малышке сделали операцию по удалению катаракты левого глаза, но из-за осложнений девочка на один глаз ослепла.
Кроме того, Тессе также потребовалась трахеотомия*, которая позволила девочке дышать, когда она ела и спала.
Девочка стойко преодолела трудности и стала привлекательной, игривой и счастливой.
«Любит играть с братом и сестрой, всегда улыбается и не позволяет останавливать её, когда что-то делает», — говорит мама.
Тем не менее по-прежнему оставалась проблема, которую родители надеялись решить с помощью современных медицинских технологий.
Мама и папа любили дочь такой, какая она есть, но для жизни в обществе девочка должна внешностью походить на остальных.
И родители взялись за дело. Изучили всю информацию о редком заболевании дочери. Супруги приняли трудное решение сделать экспериментальную операцию по восстановлению носа, несмотря на маленький возраст пациентки.
«Каждый, кто встречает Тессу, мгновенно влюбляется в неё. Просто хотим, чтобы дочка вдохновляла других людей, как вдохновляет нас», — сказала мама.
Используя косметическую хирургическую экспертизу в больнице Great Ormond Street Hospital в Лондоне, Тессе сделали экспериментальную операцию по протезированию носа, созданного с использованием новейшей технологии 3D-печати.
С течением времени протез будут обновлять, чтобы он соответствовал лицу девочки до подросткового возраста, когда окончательный, полнофункциональный нос будет имплантирован.
Тесса — первопроходец. Другие дети, рождённые с архинией, будут спасены с учётом опыта, полученного при операциях на Тессе, и смогут вести нормальную жизнь.
Такие операции хирурги ранее не проводили. Преимущества очевидны: ранняя операция не только спасла лицо девочки от рубцов, но и упростила имплантацию последующего протеза.
«Это невероятно трудное решение для семьи. Любим Тесс и думаем, что дочка и так прекрасна, но решили пойти вперёд, поскольку это шанс постепенно изменить внешность девочки на протяжении многих лет и нормализовать профиль, не разрезая лицо», — отметила Грэйн.
В 2015 году двухлетней Тессе сделали первую операцию и установили протез, не полный нос, а лишь временный имплант, улучшающий лицевой профиль. Но эффект был незамедлительным.
«Мы в восторге от результата», — говорит мама.
Эта маленькая девочка даёт надежду семьям по всему миру.
Недавно Тесса перенесла вторую операцию, и ей придётся оперироваться в будущем, но она проложила путь другим детям, страдающим от архинии.
«Я провожу кампанию с тех пор, как она родилась, чтобы информировать людей об этом состоянии и показать, как прекрасны дети с архинией. Рады поделиться результатами операции Тессы и считаем, что это позитивный пример для других больных детей», — отметила Грэйн.
«Если бы знали, что малышка будет прыгать на батуте со старшим братом и сестрой, смеяться, бегать и озорничать, это изменило бы всё. Мы бы плакали намного меньше и беспокоились намного меньше», — сказала счастливая мама каналу BBC News.
* Трахеотомия — хирургическая операция образования временного или стойкого соустья полости трахеи с окружающей средой, осуществляемое путём введения в трахею канюли или подшиванием стенки трахеи к коже. В результате обеспечивается поступление воздуха в дыхательные пути.
