Уважаемые наши читатели и подписчики! Уделите пожалуйста несколько минут! Это очень важно!

Мы очень нуждаемся в вас... Поддержите! Важна любая помощь...

У этой девочки очень редкое заболевание, но это не мешает ей радоваться жизни

Когда крохе Бриэль Берр исполнилось полгода, её мать и отец, Кендис и Райан, отпраздновали эту дату, чтобы показать всем, что их дочь будет жить несмотря ни на что. Медики повторяли, что девочке не удастся прожить и недели, но каждый день она доказывает обратное. Более того, Бриэль уже справила свое четырехлетие.

Девочка появилась на свет с синдромом Сиаре Стивенсона. Это заболевание, которое характеризуется преждевременным сращиванием черепа, недоразвитостью носовых проходов, что приводит к их постоянному засорению. Также мозг ребенка развивается очень медленно и не совсем правильно, а на лице появляются преждевременные морщины.

Несмотря на свою сложную жизнь, девочка с рождения проявила свой характер. На сегодняшний день в мире всего 25 человек имеют синдром Стивенсона. Многие младенцы с таким заболеванием не проживают и нескольких месяцев.

Мать девочки рассказывает, что в течении длительного времени переживала из-за будущего своей малышки. Она никогда не покупала заранее костюм на Рождество, потому что боялась, что Бриэль просто не доживет до этого времени. Теперь же женщина не боится своего будущего. Она верит в то, что её малышка будет сражаться до последнего.

Бриэль не единственный ребенок в семье. У неё есть старшая сестра Кейлис и младший брат Брукс.

Еще во время беременности врачи не смогли выявить каких-либо проблем в развитии ребенка. При дальнейшем обследовании у плода был диагностирован краниосиностоз. Это редкая проблема формирования черепа, которая вполне поправима. Однако более страшный диагноз стал известен лишь после её рождения. Эта новость повергла их в неописуемый ужас.

Её отец вспоминает, что новость о болезни очень напугала их семью. Но они сразу приняли решение, что будут бороться за её жизнь до последнего.

Семья не боится рассказывать об этой болезни другим людям. Чтобы консультировать семьи, в которых родился ребенок с подобным заболеванием, они создали страницу в Facebook. Здесь они делятся информацией о том, как ухаживать за такими детьми, и собирают конкретную информацию об этой болезни.

Состояние девочки настолько сложное, поэтому она постоянно нуждается в кислороде, вентиляторе и питающей трубке. За ней нужен постоянный уход. Из-за этого семья не часто покидает свой дом, но при этой они делают некоторые поездки, чтобы повидаться с другими семьями. Мать Бриэль рассказывает, что за три года жизни её дочь не произнесла ни слова, однако теперь она научилась произносить слова «мама» и «папа».

Родители считают, что их ребенок не утратил способности понимать происходящее вокруг неё. Они также отмечают, что Бриэль очень дружна со своей старшей сестрой. Кейлис признается, что даже несмотря на то, что Бриэль не может произнести не слова, она все равно самый потрясающий человек, живущий на Земле.


Дорогие читатели!

Меня зовут Ева. Я руководитель и главный редактор этой странички. Многие из вас со мной знакомы (из вопросов и сообщений на странице), со многими мы успели подружиться, а с некоторыми даже встретиться! Сегодня, я ещё раз хочу выразить слова огромной благодарности всем, кто остается в числе подписчиков и постоянных читателей этой странички!

Я очень благодарна за то, что многие из вас принимают активное участие в жизни странички: вы присылаете свои истории, просите помочь найти уже ранее опубликованные и просто желаете хорошего дня! Мне очень приятно, что моя работа не завершается лишь на том, что вы возвращаетесь только для того, чтобы прочитать очередной рассказ, но и даёте обратную связь, которая выражается в вопросах, эмоциях, предложениях, пожеланиях, возражениях, просьбах… Это важно! Это главное свидетельство о том, что я стараюсь не зря! Мне нравится то, что я делаю, и, когда-то простое хобби и увлечение - отчасти стало моей постоянной занятостью. Это на самом деле огромный труд, требующий много времени.

Отдельной строкой я хочу выразить огромные слова благодарности всем, кто поддерживал страничку! Ниже, в комментариях к этому посту я упомяну каждого, кто помог, и, буду это делать всегда. Спасибо, что остаётесь неравнодушными…

А ещё, я хотела бы сегодня поделиться с вами одной новостью… Так случилось, что в конце прошлого месяца я попала на операционный стол... Не буду мучать вас долгими рассказами о том, как более шести часов хирурги колдовали надо мной и т.д. Понимаю, что людей много, люди разные, в том числе и их мнения, но в то же время я не против поделиться своей историей с теми, кому это действительно интересно.

В любом случае, итог таков, что это было неожиданно, а впереди – долгие месяцы восстановления и относительной беспомощности... И, как бы я не сопротивлялась... - сама я не справлюсь...

Друзья, я прошу помощи у ВАС...

Я обращаюсь к каждому, кто может пожертвовать любую сумму, которая не ухудшит ваше положение. Я прошу каждого, у кого есть несколько минут и возможность для того, чтобы пожертвовать незаметные для кого-то, но так необходимые для меня даже 10 рублей... Прошу вашей поддержки… Прошу вас, простите меня, что обращаюсь к вам с такой просьбой и таким прямым текстом, а не из-за угла и мягко-лестно…

В ближайшие несколько месяцев мне необходимо собрать не малую сумму и вернуть за медицинское вмешательство… сама я не смогу, сама я не справлюсь… от того страшно… а ещё стыдно… мне очень стыдно произносить такие слова…

Друзья, я очень надеюсь и жду вашей поддержки! Каждую секунду я молю Бога о помощи и свято верю в то, что я не останусь одна… Я всегда старалась откликнуться на ваши вопросы, просьбы и сообщения, а сейчас, я прошу откликнуться вас…

Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас! Пусть даже это будут 10 рублей…

Если Вы находитесь в РФ, помощь можно оказать по этой ссылке: https://sobe.ru/na/j2C2g1L1Y0q7

Если Вы находитесь за пределами РФ, помощь можно оказать по этим реквизитам: номер счёта: 31 1090 1476 0000 0001 5012 9253 (USD) или по номеру телефона: +48888166663 (Польша).

Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас!

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓