В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстановительной и пластической хирургии Московского государственного медикостоматологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.
Девочка родилась с редким диагнозом «акрофациальный дизостоз Нагера».
У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Сейчас врачи пытаются помочь ребенку. Историю Дарины рассказывает «Комсомольская правда».
Как рассказывает мама Елена Шпенглер, до рождения Дарины они с мужем воспитали троих здоровых детей. Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше — 27. Есть приемный сын 17 лет.
Елене было 42 года, когда она неожиданно забеременела. Супруги решили оставить ребенка. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.
Елена Шпенглер:
— Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали — я не успела разглядеть. Когда я немного отошла, попросила показать дочку.
Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе». Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.
А вот папа отреагировал на внешность девочки спокойно.
-Наша! Родная! — только и сказал.
Врачи не объяснили маме, как ухаживать за таким ребенком.
— Никому не пожелаю испытания — когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно, — вспоминает Елена. — У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации.
Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима — такие операции делают в Москве!
По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.
Елена Шпенглер:
— Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными — они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.
Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.
Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.
В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли. Мол, другие дети испугаются. Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в Интернете — начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.
Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.
— В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости — подбородка, — продолжает Елена. — Каждые два года будет операция…
Как рассказала Елена, родственники продолжают доставлять им неприятности. В красноярскую полицию пришло заявление: якобы супруги мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги!
Орест Топольницкий, хирург:
— Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию — сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций.
Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.
Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!
