В городе Мелвилл, Нью-Йорк родилась девочка с редким заболеванием — Синдром Мебиуса. Такое случается на один из 50000 новорожденных в США.
При этом расстройстве, малышка Эддисон Гарви лишилась возможности улыбаться, так как мышцы, контролирующие выражение лица и движение глаз, не позволяют проявлять эмоции.
Кроме этого у малышки проблемы с глотанием и дыханием, поэтому она полагается на вентилятор и питательную трубку.
Родители трехлетней девочки собирают деньги на операцию, стоящую 125 000 долларов, которая позволит их ребенку улыбаться.
Родители Эддисон, 29-летняя Дженнифер Гарви и ее муж 36-летний Джеймс, признались, что им больно смотреть на свою дочку, которая не может выразить своих эмоций.
Супруги мечтают собрать деньги и сделать операцию дочке до того, как она пойдет в садик:
«Увидеть нашу дочь счастливой и живущей нормальной жизнью — все, чего мы можем желать. Мы никогда не видели улыбку Эддисон, и это так больно, ведь она замечательный ребенок. Никогда не капризничает и стойко переносит трудности, несмотря ни на что. Мы бы хотели сделать операцию в 2019 году до того, как она пойдет в садик. Для ее социальных навыков очень важно иметь возможность улыбаться и выражать эмоции, а также делать вещи, которые кажутся нам обыденными.»
Операция состоит в том, что врачи пересаживают сухожилие височного сустава с верхней части лица Эддисон на уголки ее рта, давая ей возможность улыбнуться в первый раз в ее жизни. Также процедура поможет говорить девочке, есть и глотать.
Из-за паралича лица крошка общается со своей семье с помощью языка жестов. По словам мамы Эддисон, она очень способная девочка:
«Эддисон такая яркая, ей всего три, но она уже знает сотни жестов. Ее интеллект определенно выше среднего, и тяжело смотреть, как она грустит из-за неспособности поговорить с нами. Я вижу, как много ей хочется сказать.»
У пары есть еще один ребенок — сын Джексон, глава семьи поделился, как рождение Эддисон изменило их жизнь:
«Это было очень сложно. За Эддисон сутками присматривает медсестра. В доме постоянно есть кто-то еще. Они все прекрасные люди, но первое время к этому было сложно привыкнуть. Эддисон принесла нам столько радости. Удивительно видеть, насколько они с братом любят друг друга. Они общаются на языке жестов, и это просто невероятно.»
Дженифер рассказала, что дети очень близки и совершенно неразделимы, даже комната у них одна. Брат всегда скучает по своей сестре:
«Они лучшие друзья и совершенно неразлучны. Эддисон любит танцевать, и каждую субботу она посещает балетный класс. Стоит только вернуться, как сын сразу бежит встречать ее с криками: «Эди, Эди, а где же Эди». Джексон просто обожает ее.»
