Неинтересного.нетЕсли у вас есть еда на столе, крыша над головой, и вы в хорошем состоянии, тогда вам действительно повезло, и вы можете, а быть может даже должны наслаждаться жизнью в полной мере.
Есть миллионы людей, которые хотели бы отдать все, чтобы иметь возможность жить своей жизнью в полной мере хотя бы только на один день. К сожалению, многие люди рождаются с ограниченными возможностями, что не дает им возможности радоваться жизни в полной мере.
Люси Парк — одна из них.
Энергичный, храбрый 8-летний ребёнок умер на прошлой этой неделе, после долгих лет страданий синдромом Хатчинсона-Гилфорда, наиболее известного как Прогерия.
Этот диагноз был поставлен маленькой девочке вскоре после её рождения в 2009 году.
Люси Парке умерла в окружении своей семьи в своем доме в Северной Ирландии в Новый год.
Ее родители — Стефани и Дэвид, были полностью разбиты...
«Мы потеряли нашу драгоценную Люси. Ее тело было слабым, но её сердце было сильным. Её любовь к жизни и прекрасная улыбка заставили нас гордиться нами всеми», — говорят родители.
Синдром Хатчинсона-Гилфорда, известный как «Прогерия» («Progeria»), является редким заболеванием, которое поражает детей и является чрезвычайно агрессивным.
Прогерия стимулирует физическое развитие и рост ребёнка примерно в 10 раз быстрее, чем это должно происходить.
Болезнь крайне редка и затрагивает примерно одного новорожденного из 8 миллионов человек.
Дети, у которых есть этот порок часто выглядят совершенно нормально при рождении. Только ближе к 18-24 месяцев их развитие (старение) ускоряется.
Другие процессы, включая сжигание жира в организме происходят необычно быстро, в том числе выпадение волос, а вот рост ребёнка очень замедляется. Средняя продолжительность жизни у детей с этим синдромом составляет около 13 лет.
Жизнь стоит жизни
Люси похоронили в маленьком, розовом гробу с изображенной радугой на передней стенке. Её отец был одним из тех людей, кто нёс девочку в последний путь.
Её родители благодарны тем людям, которые проявляют свою поддержку, и поддерживают Детский хоспис Северной Ирландии и другие местные организации. Эти организации помогали и Люси на протяжении всей её короткой жизни.
Социальные сети переполнены словами скорби о маленькой девочке, которая тронула так много людей. Она уже много лет известна в Северной Ирландии.
Кэтрин Кэмпбелл, которая пишет книгу о Люси, взяла интервью у ее мамы — Стефани.
«Она была прекрасна во всех отношениях, но имела преждевременное состояние старения (Progeria), однако, храбро сражалась с изменениями, которые происходили в её крошечном теле на протяжении последних восьми лет», — говорит Кэтрин.
Автор продолжает:
«Люси теперь свободна от боли и ограничений, но, пожалуйста, молитесь за её прекрасную семью, которая сейчас просто опустошена. Я рада, что встретила эту удивительную маленькую девочку, и сегодня чувствую, как сильно страдает Стефани и Дэвид.
Люси родилась 10 ноября 2009 года. Когда ей было 4 месяца, она была вынуждена перенести операцию на бедре. У неё также были проблемы с коленями и лодыжками.
Она почти ничего не ела и не набирала вес. Когда ей было 9 месяцев, Люси был поставлен диагноз синдрома Хатчинсона-Гилфорда.
Несмотря на тяжелую болезнь, она была девочкой, которая была полна жизни. Во многом она была похожа на любого другого ребенка — Люси любила петь и играть с другими детьми.
Но, в отличие от её друзей, она страдала от артрита и проблем с сердцем, что мешало ей расти вместе со своими одноклассниками.
Стефани Парке (мама Люси), пыталась помочь своей дочери встретиться с другими детьми, которые столкнулись с этой болезнью.
«Мы были на двух встречах в Англии в октябре 2011 года и в Италии в декабре 2012 года. Встречались с семьями из Европы. Затем мы ездили в Англию на шесть дней. Это хорошая возможность для Люси встретить других детей, подобных ей. Она очень стеснительна, но когда у неё появляется возможность поиграть с другими детьми — она забывает о том, что такое стесняться.
Семья также основала «Фонд Люси Парке Прогерии» вскоре после того, как в 2010 году была диагностирован диагноз Люси. Целью организации было собрать средства для лечения Люси.
«Мы очень благодарны всем, кто помогал ей финансово и молитвами на протяжении многих лет. Нет никакой возможности и надежды на выздоровление от этого недуга, но Фонд Прогерии пытается найти лекарство. Поскольку в мире так мало детей с подобной проблемой, существует ограниченное количество исследований, которые проводятся», — объясняет Стефани.
Люси регулярно посещала больницу, но все ещё жила относительно хорошей жизнью, прежде чем её состояние внезапно ухудшилось.
Дэвид и Стефани поддерживали связь с врачами из Исследовательского фонда Progeria в США и Франции, чтобы попытаться выяснить, есть ли какие-либо природные средства, чтобы помочь Люси прожить более долгую жизнь.
Но, к сожалению, ничего не помогло.
Стефани и Дэвид пережили самый страшный кошмар, который только может пережить родитель. Но они отказываются позволить негативу затмить всю радость, которую Люси принесла миру.
«Люси была отправлена нам по какой-то причине, и мы благодарим Бога за каждый день, который она провела с нами. Она просветила нашу семью, и мы стали ближе к Богу и сильнее в нашей вере благодаря ей. Она изменила нашу жизнь и продолжит свою миссию в Северной Ирландии и во всем мире и в дальнейшем», — говорит Стефани.
Люси в наших мыслях... Никто не должен испытать подобное... Мы надеемся, что память храброй, маленькой девочки будет жить и продолжать приносить свет нашему миру.
